« Tillbaka till diskussionsarkivet

Diskussionsämne: Essential tremor

Skrevs 2013-06-12, 18:11 av Olle Wickbom

Ett neurologiskt handikapp som det praktiskt taget aldrig talas om är ESSENTIELL TREMOR (ET).

Det ligger kanske inte så mycket dramatik i tillståndet, men detta är nog så svårt, hindrande och handikappande och i det långa loppet nedbrytande. Andra neurologiska handikapp har sina organisationer, som tar hand om information och rådgivning, medan personer med ET får klara sig på egen hand. De drabbade skulle behöva assistans på olika sätt för att känna sig uppmärksammade och hjälpta.
Upplysningen till allmänheten är obefintlig, vilket har till följd att många blir utan hjälp, om de inte i mycket svåra fall söker hjälp genom vården. Men åtskilliga lider i tysthet med en skamkänsla av att skaka i händer och huvud och en känsla av osäkerhet i hela kroppen, som i många fall säkert resulterar i isolering, när man inte kan äta, dricka, hantera datorn eller ens skriva på ett kortköp och fungera som vanligt, eller när man är rädd att bli betraktad som en som har sig själv att skylla efter långvarigt alkoholmissbruk.
Man beräknar att det finns flera gånger så många personer, som lider av essentiell tremor, som det finns parkinson-patienter. Och ändå är det så svårt att nå ut med information om ET. Själv har jag dragits med ET sedan 40-årsåldern, tills jag för drygt 10 år sedan fick en kontakt, som i mitt fall resulterade i en DBS-operation (Deep Brain Surgery), som åtminstone hjälpt mig att bli säkrare i högerhanden. Förutom batteribyte och uppgradering av stimulator-inställningen, som initieras av mig själv, har jag dock inte vid något tillfälle under mina 10 år som patient blivit kontaktad av neurologisk personal, som velat höra sig för om mina erfarenheter, positiva och negativa eller ge information om utvecklingen inom området. Det kan naturligtvis vara en effekt av slumpen, och att jag inte blivit utvald för någon studie. Någon kontakt med andra personer med ET har jag inte fått, eftersom all patientkännedom ligger hos sjukvården och är stängd för allmänheten. Tystnaden är alltså total.
För att kunna hjälpa mina olycksbröder har jag vid åtskilliga tillfällen kontaktat olika medier (också Veteranen) och försökt ordna artiklar eller arrangera intervjuer, men i samtliga fall har mina propåer mötts med tystnad eller med ett meddelande, att jag skall bli kontaktad ”om det blir aktuellt”. Vilket det inte blivit. Jag har också sökt bland svenska organisationer för att se, om någon har ET på programmet men med negativt resultat. För några år sedan hade jag också kontakt med NHR (Neurologiskt Handikappades Riksförbund) men fick svaret, att det inte fanns utrymme för ännu en verksamhet inom NHR, något som förefaller egendomligt, eftersom gruppen handikappade av ET är så stor som över 50 000 personer. Och sedan min senaste kontakt har åtminstone 1 annan verksamhet tillkommit (narkolepsi, några hundra drabbade). En aktuell kontakt med NHR har givit samma negativa respons.
Jag har sökt internationellt efter någon organisation, som har ET på programmet och funnit IETF, International Essential Tremor Foundation i USA, där jag sökt och fått medlemskap sedan ett par år tillbaka. IETF forskar runt ET och informerar dem som har åkomman genom återkommande aktiviteter, månatligt e-mail och medlemstidning. Man arrangerar också varje år en ”ET awareness month” (mars) för att sprida information om ET. Men detta är aktuellt i USA och det som sprids utanför USA är naturligtvis bara en bråkdel av hela verksamheten.
Jag tycker inte, att vi skall behöva söka oss utanför Sverige för att få igång ett informationsflöde runt problemen med ET, när både den medicinska kunskapen och forskningen och organisationen för neurologiska handikapp finns inom landet. Jag har därför återigen vädjat till NHR att ta upp ESSENTIELL TREMOR på programmet.
Det måste finnas åtskilliga inom Silvergenerationen, som dras med åkomman utan att uppmärksammas utanför familjen.
Jag hoppas att Ni tar chansen att höra av Er. Jag vet att vi inte är ensamma.

Svar

  1. ethaetha

    Jag vet att det är besvärande, pinsamt och handikappande att drabbas av darrningar så jag förstår din situation, Olle W. I mitt fall har det mest handlat om darrande händer som orsakats av medicinska biverkningar och därför har tillstånden varit övergående efter någon tid.
    Ingen som inte drabbats av detta kan förstå hur penibelt det är att stå vid en disk och försöka FÖRTYDLIGA sin namnunderskrift (som ju numera får vara oläslig). Även om man försöker ignorera tankarna på omvärldens reaktioner, som du antyder, så blir man förtvivlad över händerna som aldrig lyder, man kan inte använda händerna till någonting, äta, dricka, fingrarna slår fel på tangentbordet och man måste ständigt gå tillbaks och korrigera – exemplen är oändliga.
    Att som i ditt fall också skaka i hela kroppen måste ge en osäkerhetskänsla, milt sagt. Genom att sjukdomen är så föga känd blir ju bördan ännu mer tyngande, även om folk troligtvis förstår att det handlar om en sjukdom.
    Jag önskar verkligen att du får gehör för dina strävanden att sprida förståelse och kunskap. Neurologiska sjukdomar är en plåga, inte bara för de drabbade.

  2. ethaetha

    Inte vet jag mycket om ET, men Inderal har hjälpt mej vid tillfällig darrighet – det lugnar hjärtat. I mitt fall har besvären bl a orsakats av olyckliga biverkningar av mediciner.
    Men ET måtte vara något helt annat eftersom det kan behandlas med operation i hjärnan.

  3. gunillagogunillago

    Jag, som pacemaker-bärare har ju en hemsida som kan ge mig info och utbyte av erfarenheter. Har du inte funnit någon sådan, så initiera en, med hjälp av en som kan det där med hemsidor.

  4. brickanbrickan

    Varför startar inte du och kanske andra upp en egen förening när etablerade föreningar vänder er
    ryggen. NHR tycker jag skall skämmas.
    Heder åt dina strävanden att försöka få sjukdomen känd och erkänd.

  5. Olle WickbomOlle Wickbom Inläggsförfattare

    Tyvärr är jag för gammal (80) för att ensam dra igång en förening. Förslaget om en hemsida kan vara realistiskt, men jag orkar inte själv. Jag har en trevare ute hos neurologerna i Uppsala, men jag har inte fått någon respons därifrån ännu.

  6. kyllingkylling

    Hej Olle. Jag förstår dig och vad du önskar. Men så är det – du – får söka dig fram till källan, precis som kamraterna gunillago och brickan har sagt. Du vet…Nyfikenheten håller oss igång. Men bäste Olle…varför skriver du ”Tyvärr är jag för gammal ( 80) år….jag tycker mig läsa att du därmed ”har lagt av”??? i aktivt sökande??? Du vet ju att det största hindret för oss själva, är den egna underskattningen. Så ut och leta i buskarna = dvs. på internet. Du är ju inte ensam om att bära denna sjukdom. Kolla med de olika klinikerna på samma antal sjukhus och du ska se??? att den som söker han finner. God tur!

  7. Olle WickbomOlle Wickbom Inläggsförfattare

    Jag har inte lagt av! Jag är fortfarande aktiv och nyfiken och raggar runt på internet, men jag menar att jag inte själv mäktar med att starta en förening och sedan hålla den igång. Det finns ju proffs på sån’t och som har kontakter i sjukvården. Eljest är ju all patientinfo stängd. Om någon har tips på lämplig förening som kunde hjälpa till vore det välkommet.

  8. judithaeriksson

    Hej, mitt namn är Judith Eriksson och jag har nyligen blivit diagnosticerad med ET. Är väl i chock, inte det jag förväntade mig. Vet inte riktigt vad jag förväntade mig men en sjukdom med ett botemedel hade inte suttit fel. Läser sista året i gymnasiet så jag är 18 år, hade tänkt göra lumpen efteråt men vet inte riktigt om det går efter att ha fått diagnosen. Men det betyder att jag antagligen kommer ha väldigt mycket fritid efter studenten och kanske kan hjälpa till med en hemsida eller organisation. Ni får ursäkta min ålder men visste inte vem jag skulle kontakta.

    mvh Judith

  9. vetgirigvetgirig

    Jag vill fråga Dig Judith, är det en neurolog som givit Dig diagnosen ET? Har Du någon gång märkt en bättring om Du tar en nervlugnande tablett eller ett glas alkohol. Har Du märkt bättring då, så kan det vara en ungdomsneuros Du råkat ut för. En ungdomsneuros som gör Dig blyg och rädd för samlingar av människor som Du tror hela tiden uppmärksammar Dig. Ungdomsneuroser brukar så småningom ge med sig och då minskar även skakningar i händer. Skulle det då finnas lite besvär kvar, så är INDERAL till god hjälp. Men akta Dig för nervlugnande tabletter och alkohol.
    Men man kan vända på ”steken”. Du kan ha gener som ger Dig darriga händer och på grund av det råkat få en ungdomsneuros som gör darrningarna etter värre.
    Från tidig ungdom har jag lidit av skakiga händer, men på äldre dagar när jag kämpade bort tablettberoendet, så blev jag också av med skakningarna.

  10. Olle WickbomOlle Wickbom Inläggsförfattare

    Jag förmodar, Judith, att Du fått tipset att höra av Dig av någon äldre person, men det är positivt att Du söker kontakt. Skriv till mig på adressen olle@wickbom.net så får vi se, vad vi kan göra för framtiden. Du är inte ensam, vilket lätt kan tyckas, vi är 50 000 till!

  11. judithaeriksson

    Det är en neurolog som gett mig diagnosen, dom ska dock skanna huvudet och ta blodprover men det verkade mest vara för att utesluta annat. Har fått Inderal nu och ska testa ifall det hjälper. Stora skäl till diagnosen är just att det har funnits skakningar i släkten och att det därför är genetiskt. Jag är inte rädd för stora samlingar och brukar känna mig bekväm i offentliga miljöer dock så tycker jag det är otroligt skämmigt när någon kommenterar att jag skakar, jag hade ju inget bättre att säga att min kropp gör så. Folk får oftast för sig att jag är nervös,fryser eller rädd och det är väl inte det mest optimala att utstråla.

Skriv ett inlägg i tråden

© 2013 Silvergenerationen